Presentazione
Una comunicazione difficile
La qualità della comunicazione costituisce negli screening oncologici un elemento fondamentale.
Negli screening la comunicazione è un processo complesso che coinvolge canali diversi (le relazioni personali e telefoniche, i materiali informativi, i mass media), ma anche momenti e individui diversi.
Essa è stata inizialmente caratterizzata da un’enfatizzazione degli aspetti positivi della prevenzione; negli ultimi anni invece, è emerso chiaramente che l’obiettivo da porsi non è l’adesione “ad ogni costo” ma l’adesione consapevole, sulla base di una informazione trasparente anche sui possibili effetti negativi dell’intervento proposto.
E’ un obiettivo difficile da conseguire, sia per gli operatori che per gli utenti, vista la comune difficoltà a confrontarsi con l’incertezza e con la disponibilità di tante informazioni, a volte diverse e contrastanti tra loro.
Il Gruppo di Lavoro Interscreening
L’ONS ha tra i suoi scopi preminenti quello di promuovere la qualità della comunicazione. Nel 2003 si è fatto promotore della nascita del Gruppo di Lavoro Interscreening sulla comunicazione (GDLIS). Il gruppo raccoglie operatori già attivi nei Gruppi di lavoro sulla comunicazione presenti nel GISMa, GISCi e più recentemente nel GISCoR
Gli obiettivi del GDLIS sono:
- mettere insieme più persone che negli anni hanno maturato nelle singole associazioni esperienze e saperi sul tema della comunicazione;
- arricchire e far circolare quanto prodotto nei diversi screening su temi comuni;
- offrire occasioni di confronto e quindi continuità di azione e visibilità a livello nazionale a coloro che lavorano nel campo della comunicazione e a ciò che producono;
- diventare così capaci di supportare con maggiore efficacia le associazioni e le regioni e, tramite queste, i singoli programmi e gli operatori;
- costituire un interlocutore costante per l’Osservatorio Nazionale Screening nello sviluppo del suo ruolo istituzionale in riferimento alla comunicazione.
- Marco Petrella (coordinatore) , AUSL 2 Regione Umbria
- Carmela Amato, Dip. di Oncologia, A.U.O.P. di Palermo "Paolo Giaccone"
- Claudio Angeloni, U.O. Ostetricia Ginecologia,ASL Teramo
- Liana Bonfrisco, Osservatorio Nazionale Screening
- Gabriele Calizzani, Agenzia di Sanità Pubblica Regione Lazio
- Debora Canuti, U.O. Oncologia e Oncoematologia, AUSL Rimini
- Carla Cogo - Registro tumori Veneto, Istituto Oncologico Veneto, Padova
- Mariella Galli, AUSL B di Roma
- Livia Giordano, CPO Piemonte, Torino
- Grazia Grazzini, ISPO – Istituto Studio Prevenzione Oncologica, Firenze
- Anna Iossa ISPO – Istituto Studio Prevenzione Oncologica, Firenze
- Gemma Martino, Metis – Centro Studi in Oncologia – Formazione e Terapia
- Gioia Montanari, Centro Prevenzione Oncologica, Torino
- Carlo Naldoni, Assessorato Politiche per la Salute, Regione Emilia – Romagna
- Maria Rosa Russo, ASL 6 Palermo
- Gianni Saguatti, Ausl Bologna
- Enrica Tidone, Asl Città di Milano
- Marco Zappa, Osservatorio Nazionale Screening
Attivita' e Progetti
ATTIVITÁLe tappe più rilevanti dell’attività del Gruppo di Lavoro Interscreening sono state:
Seminario di Bertinoro 2003 – riflessione sui valori e sulla coerenza comunicativa
Le parole d’ordine scaturite da questo seminario furono:
Comunicare limiti, incertezze, a utenti, decisori, altri protagonisti, mass-media,
tenendo maggior conto delle differenze presenti nella popolazione esercitando maggiormente l’ascolto (sia rispetto agli operatori di base, sia rispetto agli utenti) perseguendo la qualità e la valutazione
Seminario sulla Comunicazione negli Screening Bologna giugno 2004
In quell’occasione i risultati del lavoro di approfondimento teorico attuato a Bertinoro furono portati a confronto con le esperienze e le esigenze che emergevano dalle diverse realtà regionali. Si focalizzò l’attenzione inoltre sulla necessità di una valutazione più approfondita degli strumenti e delle iniziative di comunicazione, sugli spazi di comunicazione da assicurare all’interno dei ritmi operativi degli screening e su nuove forme di coinvolgimento degli utenti nella programmazione, nella promozione e nella valutazione degli screening.
Seminario sulla Comunicazione Roma dicembre 2005
Il seminario aveva come scopo quello di mettere a confronto le esperienze dei programmi, lasciando spazio a interventi e poster e ponendo particolare attenzione ai “nuovi soggetti” degli screening.
PROGETTI
Dalla sua nascita il GDLIS si riunisce periodicamente. A partire dal 2005 queste riunioni periodiche hanno prodotto alcune emergenti linee di lavoro:
- completare il processo di revisione delle “100 domande” al fine di fornire agli operatori uno strumento di lavoro chiaro e corretto, che vede gli stessi operatori partecipi della redazione con il loro patrimonio di esperienze e di rapporto con l’utenza; i primi risultati saranno pubblicati su questo sito all’inizio del 2007.
- proseguire lo sviluppo e la valutazione delle azioni volte a promuovere la partecipazione allo screening presso fasce deboli della popolazione;
- sviluppare una maggiore capacità di indirizzo rispetto al tema delle capacità relazionali;
- supportare le associazioni GISMa, GISCi, GISCoR rispetto a specifiche emergenze comunicative.
Bibliografia Ragionata
“La comunicazione sul rischio non è una disciplina accademica: è piuttosto un crocevia in cui si incontrano strade diverse. Non è neppure una precisa professione e non esistono, quindi, specialisti. Ho conosciuto psicologi, sociologi, economisti, medici, studiosi di scienza della comunicazione, giornalisti e altri ancora che hanno dato contributi importanti, ma nessuno poteva vantare l’esclusiva e ognuno aveva trovato percorsi originali”.Le parole di Marco Biocca inquadrano perfettamente il taglio che abbiamo scelto di dare a questa bibliografia. Comunicare sugli screening è comunicare sul rischio. E comunicare in maniera efficace significa conoscere le diverse dimensioni della comunicazione, che spaziano da come cui ci rapportiamo con gli altri alla qualità delle informazioni che trasmettiamo. Data la vastità dell’argomento, proponiamo soltanto degli spunti di approfondimento su alcuni aspetti, solo pochi dei quali sono specifici degli screening.
Abbiamo suddiviso le voci bibliografiche per sezioni di interesse e, in alcuni casi, abbiamo fornito delle chiavi di lettura. Alcune referenze sono comuni a più sezioni.
1. Qualità dei materiali informativi
Un’informazione di qualità deve essere chiara, accessibile, aggiornata, basata sull’evidenza, trasparente sui propri limiti e capace di indicare ulteriori fonti di approfondimento. Deve inoltre identificare chiaramente i propri destinatari ed obiettivi, e fornire informazioni coerenti con questi sia dal punto di vista grafico che dei contenuti. Idealmente, dovrebbe essere sviluppata assieme ai destinatari, o comunque aver messo in atto un meccanismo di verifica con questi.
1.1 Come valutare la qualità
DISCERN è un breve questionario che fornisce agli utenti uno strumento validato e credibile per valutare la qualità delle informazioni scritte su temi riguardanti la salute.
Charnock D. et al. DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information. Journal of Epidemiology and Community Health 1999; 53: 105-111
DISCERN
DISCERN può essere usato in molti contesti. Ad esempio è stato adattato per la verifica della qualità dei materiali informativi dei programmi italiani di screening citologico
1.2 La comprensibilità
“La correttezza della lingua è la premessa della chiarezza morale e dell’onestà” (Claudio Magris, 1997).
La comprensione è un fenomeno complesso, legato sia a caratteristiche del testo che ad altre del destinatario dell’informazione. Da sempre è stata prestata molta attenzione alla comprensione dei testi religiosi, letterari e giuridici. Diversamente che in altri paesi, in Italia la comprensione dei testi “normali” è raramente stata considerata un problema. Segnaliamo alcune referenze, le prime due accessibili in rete.
Novità Piemontese ME. “Comunicare con tutti”
Semplificazione del linguaggio amministrativo
Novità Piemontese ME. Capire e farsi capire. Teorie e tecniche della scrittura controllata. Tecnodid, 1996
Novità De Mauro T. Guida all'uso delle parole. Parlare e scrivere semplice e preciso per capire e farsi capire. Editori Riuniti, 2003 (12° ed)
The plain English guide to design and layout.
1.4 Il web
“… non si possono fare una pagina o un sito web prendendo testi pensati e scritti per la carta… …imparare a scrivere per il web è particolarmente importante e urgente …. perché su Internet possiamo scrivere e pubblicare tutti” scrive Luisa Carrada.
Scrivere per il web.
Gavazza MC. Organizzare i contenuti di un sito.
Plain English tips for clear websites.
WEB STYLE GUIDE, 2nd edition
Judge: Web Sites for Health. Consumer Guidelines. To help health consumers make informed choices about Web sites. Based on the views of health consumers and support groups.
1.5 Accuratezza dei contenuti
Un’informazione di qualità deve essere basata sulla migliore evidenza possibile, aggiornata e capace di indicare sia i limiti di quanto propone che ulteriori fonti di informazione. Di seguito riportiamo i principali riferimenti evidence based per gli screening oncologici.
Vedi la sezione DOCUMENTAZIONE di questo sito.
Un’informazione di qualità deve essere chiara, accessibile, aggiornata, basata sull’evidenza, trasparente sui propri limiti e capace di indicare ulteriori fonti di approfondimento. Deve inoltre identificare chiaramente i propri destinatari ed obiettivi, e fornire informazioni coerenti con questi sia dal punto di vista grafico che dei contenuti. Idealmente, dovrebbe essere sviluppata assieme ai destinatari, o comunque aver messo in atto un meccanismo di verifica con questi.
1.1 Come valutare la qualità
DISCERN è un breve questionario che fornisce agli utenti uno strumento validato e credibile per valutare la qualità delle informazioni scritte su temi riguardanti la salute.
Charnock D. et al. DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information. Journal of Epidemiology and Community Health 1999; 53: 105-111
DISCERN
DISCERN può essere usato in molti contesti. Ad esempio è stato adattato per la verifica della qualità dei materiali informativi dei programmi italiani di screening citologico
1.2 La comprensibilità
“La correttezza della lingua è la premessa della chiarezza morale e dell’onestà” (Claudio Magris, 1997).
La comprensione è un fenomeno complesso, legato sia a caratteristiche del testo che ad altre del destinatario dell’informazione. Da sempre è stata prestata molta attenzione alla comprensione dei testi religiosi, letterari e giuridici. Diversamente che in altri paesi, in Italia la comprensione dei testi “normali” è raramente stata considerata un problema. Segnaliamo alcune referenze, le prime due accessibili in rete.
Novità Piemontese ME. “Comunicare con tutti”
Semplificazione del linguaggio amministrativo
Novità Piemontese ME. Capire e farsi capire. Teorie e tecniche della scrittura controllata. Tecnodid, 1996
Novità De Mauro T. Guida all'uso delle parole. Parlare e scrivere semplice e preciso per capire e farsi capire. Editori Riuniti, 2003 (12° ed)
Il Plain language è il linguaggio che trasmette al lettore informazioni nel modo più semplice ed efficace possibile. E’ diventato la bandiera di molte associazioni non governative che, in diversi paesi, si battono per una comunicazione pubblica alla portata di tutti. Qui di seguito una eccellente introduzione in italiano e due siti in inglese.
-
Fortis D.Il Plain Language: quando le istituzioni si fanno capire. I quaderni del Mestiere di Scrivere. Maggio 2003
Plain English Campaign
How to write medical information in plain English
Segnaliamo anche un altro bellissimo sito italiano, dove “..se il tuo lavoro è fatto anche di scrittura, … trovi articoli, consigli pratici e tanti link per scrivere e comunicare meglio”.
Novità Infine un libro godibilissimo e saggio, che si schermisce sotto il titolo: L’italiano. Lezioni semiserie. È di Beppe Severgnini, Rizzoli 2007. Qui trovate un assaggio.
1.3 La grafica
La grafica è soltanto una delle componenti della qualità del materiale informativo. Ma è la componente non verbale, cioè quella “relazionale” ed “emotiva”. Comunica chi siamo e che ci si può fidare di noi. La grafica non è mai neutra: quando è accurata aiuta a convogliare il messaggio, quando è inadeguata diventa un ostacolo alla comunicazione.
The plain English guide to design and layout.
1.4 Il web
“… non si possono fare una pagina o un sito web prendendo testi pensati e scritti per la carta… …imparare a scrivere per il web è particolarmente importante e urgente …. perché su Internet possiamo scrivere e pubblicare tutti” scrive Luisa Carrada.
Scrivere per il web.
Gavazza MC. Organizzare i contenuti di un sito.
Plain English tips for clear websites.
WEB STYLE GUIDE, 2nd edition
Judge: Web Sites for Health. Consumer Guidelines. To help health consumers make informed choices about Web sites. Based on the views of health consumers and support groups.
1.5 Accuratezza dei contenuti
Un’informazione di qualità deve essere basata sulla migliore evidenza possibile, aggiornata e capace di indicare sia i limiti di quanto propone che ulteriori fonti di informazione. Di seguito riportiamo i principali riferimenti evidence based per gli screening oncologici.
Vedi la sezione DOCUMENTAZIONE di questo sito.
2. Comunicare sul rischio e sull’incertezza
“ La comunicazione sul rischio è una questione fondamentale e il fallimento su questo terreno può essere molto costoso e risultati positivi possono essere ottenuti attraverso un impegno delle istituzioni pubbliche di lungo periodo con azioni coerenti e ben progettate” (da Biocca M. )
Biocca M. La comunicazione sul rischio per la salute. Nel teatro di Sagredo. Centro Scientifico Editore 2002
“Un libro come questo mancava nel nostro paese”. Sottoscriviamo le parole usate da Stefano Beccastrini nella sua presentazione. Non solo una articolata rassegna su un argomento complesso ma anche una lettura piacevolissima. Non dovrebbe mancare in nessun programma di screening.
Focus influenza aviaria. Un percorso nella relazione professionale in condizioni di emergenza.
Castelfranchi Y. Un’epidemia da paura. Il manifesto. 3 maggio 2003.
Che cosa c’entrano l’influenza aviaria e la SARS con gli screening? In tutti questi scenari sono essenziali alcune competenze comunicative di base per facilitare la comunicazione tra gli operatori impegnati sul territorio e il pubblico. Nel Focus ci sono dieci schede sulle abilità relazionali fondamentali, originate dai corsi di formazione sul rischio dell’Istituto Superiore di Sanità. Una risorsa preziosa. In Castelfranchi il desolante scenario di una comunicazione improvvisata, cioè non pensata, pianificata e condivisa.
Dei classici sulla comunicazione del rischio in situazioni di emergenza.
Covello, V. and P. Sandman. "Risk communication: Evolution and Revolution," in Wolbarst A. Solutions to an Environment in Peril. Baltimore, MD: John Hopkins University Press (2001): 164-178 Center for risk communication. Communicating in a crisis. Risk Communication Guidelines for Public Officials, 2002.
I “numeri” sono solo una delle componenti della percezione del rischio, e neanche quella preponderante. Due articoli sul tema complesso e ancora oggetto di studio di come presentare al pubblico le informazioni epidemiologiche.
Fahey T et al. Evidence based purchasing: understanding results of clinical trials and systematic reviews. BMJ 1995; 311: 1056-1059. Edwards A et al. Explaining risks: turning numerical data into meaningful pictures. BMJ 2002;324:827-830.
Due articoli sulla difficoltà della medicina di comunicare l’incertezza e sulla necessità di doverci convivere. Djulbegovic B.Lifting the fog of uncertainty from the practice of medicine. BMJ 2004;329:1419-20 Communicating risks. Means that patients too have to learn to live with uncertainty. Editorial. BMJ 2003;327:691-692
“ La comunicazione sul rischio è una questione fondamentale e il fallimento su questo terreno può essere molto costoso e risultati positivi possono essere ottenuti attraverso un impegno delle istituzioni pubbliche di lungo periodo con azioni coerenti e ben progettate” (da Biocca M. )
Biocca M. La comunicazione sul rischio per la salute. Nel teatro di Sagredo. Centro Scientifico Editore 2002
“Un libro come questo mancava nel nostro paese”. Sottoscriviamo le parole usate da Stefano Beccastrini nella sua presentazione. Non solo una articolata rassegna su un argomento complesso ma anche una lettura piacevolissima. Non dovrebbe mancare in nessun programma di screening.
Focus influenza aviaria. Un percorso nella relazione professionale in condizioni di emergenza.
Castelfranchi Y. Un’epidemia da paura. Il manifesto. 3 maggio 2003.
Che cosa c’entrano l’influenza aviaria e la SARS con gli screening? In tutti questi scenari sono essenziali alcune competenze comunicative di base per facilitare la comunicazione tra gli operatori impegnati sul territorio e il pubblico. Nel Focus ci sono dieci schede sulle abilità relazionali fondamentali, originate dai corsi di formazione sul rischio dell’Istituto Superiore di Sanità. Una risorsa preziosa. In Castelfranchi il desolante scenario di una comunicazione improvvisata, cioè non pensata, pianificata e condivisa.
Dei classici sulla comunicazione del rischio in situazioni di emergenza.
Covello, V. and P. Sandman. "Risk communication: Evolution and Revolution," in Wolbarst A. Solutions to an Environment in Peril. Baltimore, MD: John Hopkins University Press (2001): 164-178 Center for risk communication. Communicating in a crisis. Risk Communication Guidelines for Public Officials, 2002.
I “numeri” sono solo una delle componenti della percezione del rischio, e neanche quella preponderante. Due articoli sul tema complesso e ancora oggetto di studio di come presentare al pubblico le informazioni epidemiologiche.
Fahey T et al. Evidence based purchasing: understanding results of clinical trials and systematic reviews. BMJ 1995; 311: 1056-1059. Edwards A et al. Explaining risks: turning numerical data into meaningful pictures. BMJ 2002;324:827-830.
Due articoli sulla difficoltà della medicina di comunicare l’incertezza e sulla necessità di doverci convivere. Djulbegovic B.Lifting the fog of uncertainty from the practice of medicine. BMJ 2004;329:1419-20 Communicating risks. Means that patients too have to learn to live with uncertainty. Editorial. BMJ 2003;327:691-692
3. Comunicare come relazione
“La comunicazione che funziona è quella che ci mette in contatto diretto con le persone e con le esperienze, per vivere la vita in modo più pieno e più ricco” (www.comunicobene.com)
Watlawick P et al. Pragmatica della comunicazione umana. Astrolabio-Ubaldini Editore, Roma, 1971
Ha più di 30 anni, ma non li dimostra. I primi due capitoli sono ancora “il” classico che ha descritto le caratteristiche fondamentali della comunicazione umana e ha improntato il percorso della psicologia contemporanea.
Comunicobene
Un “luogo per conoscere meglio la comunicazione”. Un’eccellente risorsa: se non si ha il tempo di leggere Watlawick la voce “Parole” del menù laterale ne riassume i concetti fondamentali. Un bellissimo sito italiano molto orientato alla Programmazione Neurolinguistica.
Nichols Michael P. "L'arte perduta di ascoltare" Positive Press 1997
Perchè l'ascolto è uno strumento così potente nella vita di ognuno di noi? Con uno stile un pò provocatorio, humor ed esempi di vita vissuta, il libro è un invito a riflettere sui modi con cui ci parliamo e ascoltiamo a vicenda.
Stone H, Stone S. Tu e io. Incontro, scontro e crescita nelle relazioni interpersonali.M.I.R. Edizioni 2003
“Una visione delle relazioni fra le più stimolanti che abbia mai incontrato. Una sintesi davvero ben riuscita tra psicologia, sociologia e spiritualità, il tutto con un taglio molto pragmatico e comprensibile” (Dalla prefazione di Enrico Cheli)
Sacks O. Vedere voci. Adelphi 1991
Il non verbale: tutta la ricchezza della comunicazione nel mondo dei non udenti. Una lettura appassionante.
Moja E.A., Vegni E. "La visita medica centrata sul paziente" Raffaello Cortina Editore 2000
Il libro propone un nuovo modello teorico riguardante la relazione operatore sanitario-paziente e fornisce strategie operative di comunicazione, supportate da casi clinici.
Majani G. " Compliance, adesione aderenza. I punti critici della relazione terapeutica" McGraw Hill 2001.
Quanta attenzione gli operatori sanitari rivolgono alla qualità di vita dei pazienti? Se così fosse formulerebbero prescrizioni armonizzabili con la loro vita e quindi più accettabili. Interessanti riferimenti teorici e suggerimenti pratici.
Novità Bert G, Quadrino S. Parole di medici, parole di pazienti. Counselling e narrativa in medicina. Il Pensiero Scientifico 2002.
“La malattia tende a bloccare il paziente in un’unica immutabile narrazione, che ben di rado la logica è in grado di smontare. È in questi casi che si rivelano utili le abilità di counselling: il compito … è infatti quello di aiutare il paziente ad esplorare altre e diverse narrazioni di sé, a individuare nuovi percorsi o, come si dice, nuovi mondi possibili” (dalla presentazione).
Novità ER. Medici in prima linea: il potere della fiction.
Riflettere sulle modalità relazionali che noi o altri utilizziamo quando comunichiamo è un momento fondamentale nella nostra formazione come operatori. Spunti importanti possono provenire anche da fonti insospettabili. Eva Benelli e Marco Petrella riflettono qui sulla loro passione per ER, la celebre serie televisiva creata nel 1994 dallo scrittore Michael Crichton.
The Communication Iniziative.
Frutto della collaborazione fra varie agenzie internazionali, uno spazio per condividere e discutere progetti di comunicazione che “funzionano”. Molto utili le schede riassuntive sui principali modelli teorici della comunicazione e del cambiamento.
“La comunicazione che funziona è quella che ci mette in contatto diretto con le persone e con le esperienze, per vivere la vita in modo più pieno e più ricco” (www.comunicobene.com)
Watlawick P et al. Pragmatica della comunicazione umana. Astrolabio-Ubaldini Editore, Roma, 1971
Ha più di 30 anni, ma non li dimostra. I primi due capitoli sono ancora “il” classico che ha descritto le caratteristiche fondamentali della comunicazione umana e ha improntato il percorso della psicologia contemporanea.
Comunicobene
Un “luogo per conoscere meglio la comunicazione”. Un’eccellente risorsa: se non si ha il tempo di leggere Watlawick la voce “Parole” del menù laterale ne riassume i concetti fondamentali. Un bellissimo sito italiano molto orientato alla Programmazione Neurolinguistica.
Nichols Michael P. "L'arte perduta di ascoltare" Positive Press 1997
Perchè l'ascolto è uno strumento così potente nella vita di ognuno di noi? Con uno stile un pò provocatorio, humor ed esempi di vita vissuta, il libro è un invito a riflettere sui modi con cui ci parliamo e ascoltiamo a vicenda.
Stone H, Stone S. Tu e io. Incontro, scontro e crescita nelle relazioni interpersonali.M.I.R. Edizioni 2003
“Una visione delle relazioni fra le più stimolanti che abbia mai incontrato. Una sintesi davvero ben riuscita tra psicologia, sociologia e spiritualità, il tutto con un taglio molto pragmatico e comprensibile” (Dalla prefazione di Enrico Cheli)
Sacks O. Vedere voci. Adelphi 1991
Il non verbale: tutta la ricchezza della comunicazione nel mondo dei non udenti. Una lettura appassionante.
Moja E.A., Vegni E. "La visita medica centrata sul paziente" Raffaello Cortina Editore 2000
Il libro propone un nuovo modello teorico riguardante la relazione operatore sanitario-paziente e fornisce strategie operative di comunicazione, supportate da casi clinici.
Majani G. " Compliance, adesione aderenza. I punti critici della relazione terapeutica" McGraw Hill 2001.
Quanta attenzione gli operatori sanitari rivolgono alla qualità di vita dei pazienti? Se così fosse formulerebbero prescrizioni armonizzabili con la loro vita e quindi più accettabili. Interessanti riferimenti teorici e suggerimenti pratici.
Novità Bert G, Quadrino S. Parole di medici, parole di pazienti. Counselling e narrativa in medicina. Il Pensiero Scientifico 2002.
“La malattia tende a bloccare il paziente in un’unica immutabile narrazione, che ben di rado la logica è in grado di smontare. È in questi casi che si rivelano utili le abilità di counselling: il compito … è infatti quello di aiutare il paziente ad esplorare altre e diverse narrazioni di sé, a individuare nuovi percorsi o, come si dice, nuovi mondi possibili” (dalla presentazione).
Novità ER. Medici in prima linea: il potere della fiction.
Riflettere sulle modalità relazionali che noi o altri utilizziamo quando comunichiamo è un momento fondamentale nella nostra formazione come operatori. Spunti importanti possono provenire anche da fonti insospettabili. Eva Benelli e Marco Petrella riflettono qui sulla loro passione per ER, la celebre serie televisiva creata nel 1994 dallo scrittore Michael Crichton.
The Communication Iniziative.
Frutto della collaborazione fra varie agenzie internazionali, uno spazio per condividere e discutere progetti di comunicazione che “funzionano”. Molto utili le schede riassuntive sui principali modelli teorici della comunicazione e del cambiamento.
4. Comunicare il dolore
L’assistenza ai malati gravi impegna una quota importante di tempo e di consapevolezza per il medico e gli altri operatori sociali e sanitari. S'inserisce in una vicenda umana e professionale che rinvia a motivi di riflessione profondi, spesso condivisi e maturati con i propri pazienti e i loro familiari. Lì si incrociano, talvolta in maniera sorprendente e originale, convinzioni professionali, dubbi sull’opportunità e sui confini delle cure, incertezze relazionali, pratiche individuali e d’équipe, approcci valutativi clinici e non, e molto altro ancora. Quindi, insieme, professionisti, malato e famiglia, condividono e comunicano una storia di sofferenza e di aiuto, che potrà, per tutti, essere un’esperienza da conservare e da narrare ad altri, perché a loro volta possano conoscere e capire di più.
Garfield C.. Assistenza psicologica al malato terminale. McGraw-Hill Companies 2005
Un testo utilissimo in tutte le situazioni di terminalità. Pensato per gli operatori, ha molti suggerimenti pratici e trasferibili nella pratica quotidiana.
Bonetti M., Ruffatto M.T. Il dolore narrato: comunicazione con il malato oncologico grave. Centro Scientifico Editore, 2001
Un testo introduttivo alla relazione con il malato oncologico grave. Ricco di storie e di analisi narrative. Utile per la formazione di tutto il personale. Accessibile e completo.
De Hennezel M. La morte amica. BUR, 1996
Libro scritto in "presa diretta", fatto di dialoghi e di riflessioni, sia dell'autrice che dei suoi malati, sugli ultimi giorni di vita; emozionante.
Kubler-Ross E.. La morte e il morire. Cittadella editore, 1984
Il libro che ha aperto la riflessione sugli aspetti psicologici e relazionali nell'assistenza al malato terminale; pur superato in un suo schematismo, resta un libro fondamentale per tutti.
Bonetti M, Rossi M, Viafora C. Silenzi e parole negli ultimi giorni di vita. Franco Angeli editore, 2003
Un testo introduttivo sugli aspetti etici e antropologici nella relazione con il malato terminale; utile per il ventaglio di opinioni e di punti di vista.
Good B. Narrare la malattia. Edizioni di Comunità, 1999
Di non facile lettura, ma di forte suggestione e stimolo per una riflessione allargata e non convenzionale sul rapporto medico-paziente nelle varie culture.
Sontag S. Malattia come metafora. Aids e cancro. Einaudi, 1992
“La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa….Io intendo descrivere… le fantasie punitive o sentimentali costruite attorno a questa situazione. La mia tesi è che la malattia non è una metafora. E’ a un’analisi di tali metafore, e a una liberazione da esse, che io dedico questa indagine” (dall’introduzione dell’Autrice).
Novità La parola riconosciuta. Storia di malattia di donne operate per tumore al seno. DVD video. CSPO Istituto Scientifico Prevenzione Oncologica Firenze.
Un DVD in cui tredici donne raccontano la loro storia di malattia secondo un albero tematico. L’obiettivo è quello di offrire uno strumento di formazione e riflessione agli operatori sanitari e alle donne delle associazioni. Il DVD può essere richiesto scrivendo a epid2@cspo.it a fronte della disponibilità.
Novità Il cancro mi ha reso più frivola. Una testimonianza a fumetti. M. Engelberg. TEA - S.p.A. Milano 2007.
“Quando mi hanno diagnosticato il cancro, ho avuto la sensazione di dover diventare una persona diversa, più nobile e coraggiosa di quanto non fossi. Ma forse la nobiltà e il coraggio non sono l’unico approccio alla vita se si è malati… Forse un giorno o l’altro avrò qualcosa di profondo da dire su queste importanti questioni, ma adesso devo andare: è l’ora di Celebrità Poker in TV”. (dalla presentazione dell’Autrice)
L’assistenza ai malati gravi impegna una quota importante di tempo e di consapevolezza per il medico e gli altri operatori sociali e sanitari. S'inserisce in una vicenda umana e professionale che rinvia a motivi di riflessione profondi, spesso condivisi e maturati con i propri pazienti e i loro familiari. Lì si incrociano, talvolta in maniera sorprendente e originale, convinzioni professionali, dubbi sull’opportunità e sui confini delle cure, incertezze relazionali, pratiche individuali e d’équipe, approcci valutativi clinici e non, e molto altro ancora. Quindi, insieme, professionisti, malato e famiglia, condividono e comunicano una storia di sofferenza e di aiuto, che potrà, per tutti, essere un’esperienza da conservare e da narrare ad altri, perché a loro volta possano conoscere e capire di più.
Garfield C.. Assistenza psicologica al malato terminale. McGraw-Hill Companies 2005
Un testo utilissimo in tutte le situazioni di terminalità. Pensato per gli operatori, ha molti suggerimenti pratici e trasferibili nella pratica quotidiana.
Bonetti M., Ruffatto M.T. Il dolore narrato: comunicazione con il malato oncologico grave. Centro Scientifico Editore, 2001
Un testo introduttivo alla relazione con il malato oncologico grave. Ricco di storie e di analisi narrative. Utile per la formazione di tutto il personale. Accessibile e completo.
De Hennezel M. La morte amica. BUR, 1996
Libro scritto in "presa diretta", fatto di dialoghi e di riflessioni, sia dell'autrice che dei suoi malati, sugli ultimi giorni di vita; emozionante.
Kubler-Ross E.. La morte e il morire. Cittadella editore, 1984
Il libro che ha aperto la riflessione sugli aspetti psicologici e relazionali nell'assistenza al malato terminale; pur superato in un suo schematismo, resta un libro fondamentale per tutti.
Bonetti M, Rossi M, Viafora C. Silenzi e parole negli ultimi giorni di vita. Franco Angeli editore, 2003
Un testo introduttivo sugli aspetti etici e antropologici nella relazione con il malato terminale; utile per il ventaglio di opinioni e di punti di vista.
Good B. Narrare la malattia. Edizioni di Comunità, 1999
Di non facile lettura, ma di forte suggestione e stimolo per una riflessione allargata e non convenzionale sul rapporto medico-paziente nelle varie culture.
Sontag S. Malattia come metafora. Aids e cancro. Einaudi, 1992
“La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa….Io intendo descrivere… le fantasie punitive o sentimentali costruite attorno a questa situazione. La mia tesi è che la malattia non è una metafora. E’ a un’analisi di tali metafore, e a una liberazione da esse, che io dedico questa indagine” (dall’introduzione dell’Autrice).
Novità La parola riconosciuta. Storia di malattia di donne operate per tumore al seno. DVD video. CSPO Istituto Scientifico Prevenzione Oncologica Firenze.
Un DVD in cui tredici donne raccontano la loro storia di malattia secondo un albero tematico. L’obiettivo è quello di offrire uno strumento di formazione e riflessione agli operatori sanitari e alle donne delle associazioni. Il DVD può essere richiesto scrivendo a epid2@cspo.it a fronte della disponibilità.
Novità Il cancro mi ha reso più frivola. Una testimonianza a fumetti. M. Engelberg. TEA - S.p.A. Milano 2007.
“Quando mi hanno diagnosticato il cancro, ho avuto la sensazione di dover diventare una persona diversa, più nobile e coraggiosa di quanto non fossi. Ma forse la nobiltà e il coraggio non sono l’unico approccio alla vita se si è malati… Forse un giorno o l’altro avrò qualcosa di profondo da dire su queste importanti questioni, ma adesso devo andare: è l’ora di Celebrità Poker in TV”. (dalla presentazione dell’Autrice)
5. Comunicare sugli screening oncologici
5.1 I limiti
“Informare correttamente … sui benefici ma anche sugli eventuali rischi e limiti delle procedure di screening è considerato ormai indispensabile affinchè le persone possano fare una scelta consapevole. Nonostante un ormai unanime accordo su questi punti non è però ancora del tutto chiaro quali e quante informazioni debbano essere date … e come debbano essere presentate” (Giordano)
Dei “classici” sullo screening citologico: hanno dato origine al vivace dibattito che nell’ultimo decennio ha coinvolto tutti gli screening.
Raffle A. Informed participation in screening is essential. BMJ 1997; 314: 1762-1763.
Austoker J. Gaining informed consent for screening. BMJ 1999; 319: 722-723
Anderson CM et al. Bridging the knowledge gap and communicating uncertainties for informed consent in cervical cytology screening: we need unbiased information and a culture change. Cytopathology 1999;10:221-228
5.2 La partecipazione
La partecipazione allo screening è un fenomeno complesso. Andrebbe valutata con un approccio multidisciplinare, utilizzando anche gli strumenti delle scienze sociali. La maggior parte degli studi condotti finora risente però dei limiti di un rigido modello biomedico, come sottolineato da Chiu.
Presentiamo qui tre revisioni sistematiche, i cui risultati vanno letti alla luce di queste premesse.
Jepson RG et al. The determinants of screening uptake and interventions for increasing uptake: a systematic review. Health Technology Assessment 2000; Vol. 4: No. 14.
Forbes C, Jepson R, Martin-Hirsch P. Interventions targeted at women to encourage the uptake of cervical screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3.
Bonfill X, Marzo M, Pladevall M, Martí J, Emparanza JI . Strategies for increasing the participation of women in community breast cancer screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3 .
Sulla complessità di definire e quindi di studiare una partecipazione davvero consapevole.
Jepson RG, Hewison J, Thompson A G H and Weller D. How should we measure informed choice? The case of cancer screening. J Med Ethics 2005;31:192-196
Edwards A, Unigwe S, Elwyn G, Hood K. Personalised risk communication for informed decision making about entering screening programs. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3
5.3 In Italia
Quale è la qualità delle informazioni sugli screening che le donne italiane ricevono dai programmi o dalla carta stampata? I risultati di tre indagini.
Giordano L, Rowinski M, Gaudenzi G, Segnan N. What information do breast cancer screening programmes provide to Italian women? Eur J Public Health. 2005 Feb;15(1):66-9
Cogo C, Grazzini G, Iossa A. Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per la cervice uterina. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
Benelli E, Paltrinieri B, Giordano L, Segnan N. Diagnosi precoce dei tumori femminili: screening mammografici sulla stampa italiana. Osservatorio Nazionale Screening, Secondo Rapporto.
5.4 Le raccomandazioni
Processi comunicativi negli screening dei tumori del collo dell'utero e della mammella. Proposta di linee.guida" - Ravenna 1997. Regione Emilia-Romagna. CDS Aziende USL Città di Bologna e Ravenna. DOSSIER 33.
Chiamato affettuosamente “il documento di Porretta”, ha quasi 10 anni ma è sempre un’eccellente risorsa. Ha l'obiettivo di “indicare indirizzi per la progettazione, la realizzazione e la valutazione delle azioni comunicative necessarie negli screening oncologici del tumore del collo dell'utero e della mammella”.
La comunicazione sugli screening: Documento di Bertinoro, Osservatorio Nazionale Screening, 2002.
Il dopo-Porretta: “non è una linea guida... è, piuttosto, il consolidamento di una tappa... È la traccia per proporre alcune riflessioni sul tema della comunicazione sugli screening all’attenzione e al commento dei numerosi possibili stakeholder: le donne interessate, le associazioni di cittadini, le organizzazioni sociali, gli esperti del settore, gli amministratori e i dirigenti dei sistemi sanitari, i giornalisti, etc”.
Guidance on breast screening communication. European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, European Commission, Fourth Edition, 2006
Giordano L, Pola F, Castagno R, Segnan N. Linee guida europee sulla comunicazione e informazione nei programmi di screening mammografico. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
Recentissime, le prime linee guida europee sulla comunicazione. Scritte per lo screening mammografico ma rilevanti per tutti gli altri. Eccellenti sia nell’inquadramento teorico che nelle raccomandazioni pratiche. Purtroppo in inglese e non scaricabili da Internet, ma Giordano ne dà un’ottima sintesi.
Novità National Cancer Institute (NCI). Designing print materials: A communications guide for breast cancer screening.Bethesda (MD): NIH, 2007. NIH Publication No. 07-6100. disponibile anche in versione PDF.
Screening mammografico: una guida pratica per migliorare la qualità delle informazioni fornite alle utenti. E’ il risultato della collaborazione internazionale promossa dall’ International Cancer Screening Network.
Novità Goldsmith M. Bankhead C. Austoker J. Improving the quality of the written information sent to women about breast screening
1. Evidence-based Criteria for the Content of Letters and Leaflets. NHSBSP Pub. No. 64
2. Guidelines on the Content of Letters and Leaflets NHSBSP Pub. No. 65
Ancora sullo screening mammografico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1998.
Novità Goldsmith M. Bankhead C. Austoker J. Improving the quality of the written information sent to women about cervical screening.1. Guidelines on the Content of Letters and Leaflets. NHSCSP Pub. No. 27, December 2006.
2. Evidence-based Criteria for the Content of Letters and Leaflets. NHSCSP Pub. No 26, December 2006
Screening citologico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1997.
5.1 I limiti
“Informare correttamente … sui benefici ma anche sugli eventuali rischi e limiti delle procedure di screening è considerato ormai indispensabile affinchè le persone possano fare una scelta consapevole. Nonostante un ormai unanime accordo su questi punti non è però ancora del tutto chiaro quali e quante informazioni debbano essere date … e come debbano essere presentate” (Giordano)
Dei “classici” sullo screening citologico: hanno dato origine al vivace dibattito che nell’ultimo decennio ha coinvolto tutti gli screening.
Raffle A. Informed participation in screening is essential. BMJ 1997; 314: 1762-1763.
Austoker J. Gaining informed consent for screening. BMJ 1999; 319: 722-723
Anderson CM et al. Bridging the knowledge gap and communicating uncertainties for informed consent in cervical cytology screening: we need unbiased information and a culture change. Cytopathology 1999;10:221-228
5.2 La partecipazione
La partecipazione allo screening è un fenomeno complesso. Andrebbe valutata con un approccio multidisciplinare, utilizzando anche gli strumenti delle scienze sociali. La maggior parte degli studi condotti finora risente però dei limiti di un rigido modello biomedico, come sottolineato da Chiu.
Presentiamo qui tre revisioni sistematiche, i cui risultati vanno letti alla luce di queste premesse.
Jepson RG et al. The determinants of screening uptake and interventions for increasing uptake: a systematic review. Health Technology Assessment 2000; Vol. 4: No. 14.
Forbes C, Jepson R, Martin-Hirsch P. Interventions targeted at women to encourage the uptake of cervical screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3.
Bonfill X, Marzo M, Pladevall M, Martí J, Emparanza JI . Strategies for increasing the participation of women in community breast cancer screening. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3 .
Sulla complessità di definire e quindi di studiare una partecipazione davvero consapevole.
Jepson RG, Hewison J, Thompson A G H and Weller D. How should we measure informed choice? The case of cancer screening. J Med Ethics 2005;31:192-196
Edwards A, Unigwe S, Elwyn G, Hood K. Personalised risk communication for informed decision making about entering screening programs. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006 Issue 3
5.3 In Italia
Quale è la qualità delle informazioni sugli screening che le donne italiane ricevono dai programmi o dalla carta stampata? I risultati di tre indagini.
Giordano L, Rowinski M, Gaudenzi G, Segnan N. What information do breast cancer screening programmes provide to Italian women? Eur J Public Health. 2005 Feb;15(1):66-9
Cogo C, Grazzini G, Iossa A. Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per la cervice uterina. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
Benelli E, Paltrinieri B, Giordano L, Segnan N. Diagnosi precoce dei tumori femminili: screening mammografici sulla stampa italiana. Osservatorio Nazionale Screening, Secondo Rapporto.
5.4 Le raccomandazioni
Processi comunicativi negli screening dei tumori del collo dell'utero e della mammella. Proposta di linee.guida" - Ravenna 1997. Regione Emilia-Romagna. CDS Aziende USL Città di Bologna e Ravenna. DOSSIER 33.
Chiamato affettuosamente “il documento di Porretta”, ha quasi 10 anni ma è sempre un’eccellente risorsa. Ha l'obiettivo di “indicare indirizzi per la progettazione, la realizzazione e la valutazione delle azioni comunicative necessarie negli screening oncologici del tumore del collo dell'utero e della mammella”.
La comunicazione sugli screening: Documento di Bertinoro, Osservatorio Nazionale Screening, 2002.
Il dopo-Porretta: “non è una linea guida... è, piuttosto, il consolidamento di una tappa... È la traccia per proporre alcune riflessioni sul tema della comunicazione sugli screening all’attenzione e al commento dei numerosi possibili stakeholder: le donne interessate, le associazioni di cittadini, le organizzazioni sociali, gli esperti del settore, gli amministratori e i dirigenti dei sistemi sanitari, i giornalisti, etc”.
Guidance on breast screening communication. European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis, European Commission, Fourth Edition, 2006
Giordano L, Pola F, Castagno R, Segnan N. Linee guida europee sulla comunicazione e informazione nei programmi di screening mammografico. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
Recentissime, le prime linee guida europee sulla comunicazione. Scritte per lo screening mammografico ma rilevanti per tutti gli altri. Eccellenti sia nell’inquadramento teorico che nelle raccomandazioni pratiche. Purtroppo in inglese e non scaricabili da Internet, ma Giordano ne dà un’ottima sintesi.
Novità National Cancer Institute (NCI). Designing print materials: A communications guide for breast cancer screening.Bethesda (MD): NIH, 2007. NIH Publication No. 07-6100. disponibile anche in versione PDF.
Screening mammografico: una guida pratica per migliorare la qualità delle informazioni fornite alle utenti. E’ il risultato della collaborazione internazionale promossa dall’ International Cancer Screening Network.
Novità Goldsmith M. Bankhead C. Austoker J. Improving the quality of the written information sent to women about breast screening
Ancora sullo screening mammografico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1998.
Novità Goldsmith M. Bankhead C. Austoker J. Improving the quality of the written information sent to women about cervical screening.
Screening citologico: le indicazioni dello screening inglese sulle informazioni da inviare alle donne e su quanto emerso dalla ricerca sull’argomento. Aggiornamento di due documenti del 1997.
6. Comunicare con tutti
“Accessibile significa fruibile, utilizzabile, amichevole” è stato scritto a proposito del Web. Gli screening sono davvero accessibili come si propongono di essere? Forniamo qui degli spunti di riflessione su alcuni dei tanti volti dell’accessibilità.
Chiu L F. Inequalities of access to cancer screening: a literature review. NHS Cancer Screening Programmes. Cancer Screening Series No 1. December 2003
“The national cervical cancer screening programme in England” in Sassi et al. Equity and the economic evaluation of healthcare. Health Technology Assessment, 2001, Vol 5, No 3
Chiu sottolinea la necessità di analizzare le differenze di accesso agli screening utilizzando sia i modelli teorici che gli strumenti delle scienze sociali. Sassi riflette sulle valutazioni costi-benefici e costi-efficacia in una prospettiva di equità del loro impatto. Due documenti non facili che invitano noi operatori della salute a superare la rigida prospettiva biomedica della nostra formazione.
Dallo screening inglese tre esempi sulla possibilità di offrire alle donne con diverse abilità gli stessi diritti di accesso delle altre donne: un documento che descrive “buone pratiche” e due libricini illustrati per spiegare gli screening citologico e mammografico attraverso disegni sviluppati assieme alle utenti.
Equal access to breast and cervical screening for disabled women. Cancer Screening Series No.2 - ISBN 1 84463 029 3 Published Apr. 2006
An Easy Guide to Cervical Screening. March 2006
Novità An Easy Guide to Breast Screening. March 2006
“Un sito accessibile è un sito fatto per chi lo visita”. Tre indicazioni sul tema dell'accessibilità dei siti web: dalla lapidaria ma incisiva introduzione del sito di ISS a due siti molto articolati. ISS: Accessibilità. Benvenuti nel nuovo sito dell’Istituto Superiore di Sanità.
Webaccessibile.org. La risorsa in lingua italiana sull'accessibilità
Usabile.it: usabilità, accessibilità e interaction design per il web
Come abbiamo visto, la grafica ha un ruolo preciso nell’agevolare o nell’ostacolare la comprensione. Due guide sulla composizione grafica per gli ipovedenti e le persone con dislessia: le raccomandazioni di base sono virtuosamente sovrapponibili a quelle per il pubblico “generale”. A riprova che il problema non è l’abilità del destinatario dell’informazione ma l’abilità di chi la costruisce.
About accessible information. RNIB, Royal National Institute of the Blind.
Dyslexia Style Guide. The British dyslexia Association.
“Accessibile significa fruibile, utilizzabile, amichevole” è stato scritto a proposito del Web. Gli screening sono davvero accessibili come si propongono di essere? Forniamo qui degli spunti di riflessione su alcuni dei tanti volti dell’accessibilità.
Chiu L F. Inequalities of access to cancer screening: a literature review. NHS Cancer Screening Programmes. Cancer Screening Series No 1. December 2003
“The national cervical cancer screening programme in England” in Sassi et al. Equity and the economic evaluation of healthcare. Health Technology Assessment, 2001, Vol 5, No 3
Chiu sottolinea la necessità di analizzare le differenze di accesso agli screening utilizzando sia i modelli teorici che gli strumenti delle scienze sociali. Sassi riflette sulle valutazioni costi-benefici e costi-efficacia in una prospettiva di equità del loro impatto. Due documenti non facili che invitano noi operatori della salute a superare la rigida prospettiva biomedica della nostra formazione.
Dallo screening inglese tre esempi sulla possibilità di offrire alle donne con diverse abilità gli stessi diritti di accesso delle altre donne: un documento che descrive “buone pratiche” e due libricini illustrati per spiegare gli screening citologico e mammografico attraverso disegni sviluppati assieme alle utenti.
Equal access to breast and cervical screening for disabled women. Cancer Screening Series No.2 - ISBN 1 84463 029 3 Published Apr. 2006
An Easy Guide to Cervical Screening. March 2006
Novità An Easy Guide to Breast Screening. March 2006
“Un sito accessibile è un sito fatto per chi lo visita”. Tre indicazioni sul tema dell'accessibilità dei siti web: dalla lapidaria ma incisiva introduzione del sito di ISS a due siti molto articolati. ISS: Accessibilità. Benvenuti nel nuovo sito dell’Istituto Superiore di Sanità.
Webaccessibile.org. La risorsa in lingua italiana sull'accessibilità
Usabile.it: usabilità, accessibilità e interaction design per il web
Come abbiamo visto, la grafica ha un ruolo preciso nell’agevolare o nell’ostacolare la comprensione. Due guide sulla composizione grafica per gli ipovedenti e le persone con dislessia: le raccomandazioni di base sono virtuosamente sovrapponibili a quelle per il pubblico “generale”. A riprova che il problema non è l’abilità del destinatario dell’informazione ma l’abilità di chi la costruisce.
About accessible information. RNIB, Royal National Institute of the Blind.
Dyslexia Style Guide. The British dyslexia Association.
7. Ricerca qualitativa
Sembrano essersi acquietate le polemiche degli anni ’90 fra i fautori della ricerca quantitativa e quelli della ricerca qualitativa. L’accento è ora finalmente posto sulla uguale necessità di una rigorosa metodologia di ricerca.
Due articoli introduttivi sull’argomento.
Mays N, Pope C. Assessing quality in qualitative research. BMJ 2000;320:50-2
Green J, Britten N. Qualitative research and evidence based medicine. BMJ 1998; 316: 1230-1232
I gruppi focus sono una delle tecniche di ricerca che meglio si prestano a verificare con i destinatari la qualità dell’informazione. Due libri di introduzione teorica e tre esempi dell’utilizzo dei gruppi focus negli screening oncologici: alcuni in italiano, altri in inglese.
Corrao S. Il Focus Group. Franco Angeli 2004
Morgan D.L. The Focus Group Guidebook. Sage 1997
“Do it yourself” screening to reduce mortality from colorectal cancer by completion of a Faecal Occult Blood Test (FOBT): Findings from focus group discussion. (sezione 2.3)
Grazzini G. Il contributo degli utenti nella verifica di alcuni aspetti dei programmi di screening colorettale: l’esperienza veneta e toscana. Comunicare con tutti, 3° Seminario sulla Comunicazione nei Programmi di Screening Oncologici, Roma 12 Dicembre 2005
Cogo C, Grazzini G, Iossa A. Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per la cervice uterina. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
in collaborazione con il Gruppo di Lavoro Interscreening
Grazie a Eva Benelli, Marco Bonetti, Chiara Turrini e Marco Petrella per i contributi alle sezioni Comunicare il dolore e Comunicare come relazione.
Ringraziamo tutti coloro che ci invieranno commenti e suggerimenti. Si prega di indirizzarli a info@osservatorionazionalescreening specificando in oggetto bibliografia sito ONS.
Sembrano essersi acquietate le polemiche degli anni ’90 fra i fautori della ricerca quantitativa e quelli della ricerca qualitativa. L’accento è ora finalmente posto sulla uguale necessità di una rigorosa metodologia di ricerca.
Due articoli introduttivi sull’argomento.
Mays N, Pope C. Assessing quality in qualitative research. BMJ 2000;320:50-2
Green J, Britten N. Qualitative research and evidence based medicine. BMJ 1998; 316: 1230-1232
I gruppi focus sono una delle tecniche di ricerca che meglio si prestano a verificare con i destinatari la qualità dell’informazione. Due libri di introduzione teorica e tre esempi dell’utilizzo dei gruppi focus negli screening oncologici: alcuni in italiano, altri in inglese.
Corrao S. Il Focus Group. Franco Angeli 2004
Morgan D.L. The Focus Group Guidebook. Sage 1997
“Do it yourself” screening to reduce mortality from colorectal cancer by completion of a Faecal Occult Blood Test (FOBT): Findings from focus group discussion. (sezione 2.3)
Grazzini G. Il contributo degli utenti nella verifica di alcuni aspetti dei programmi di screening colorettale: l’esperienza veneta e toscana. Comunicare con tutti, 3° Seminario sulla Comunicazione nei Programmi di Screening Oncologici, Roma 12 Dicembre 2005
Cogo C, Grazzini G, Iossa A. Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per la cervice uterina. Osservatorio Nazionale Screening, Terzo Rapporto.
COMUNICAZIONE - bibliografia ragionata
A cura di: Carla Cogoin collaborazione con il Gruppo di Lavoro Interscreening
Grazie a Eva Benelli, Marco Bonetti, Chiara Turrini e Marco Petrella per i contributi alle sezioni Comunicare il dolore e Comunicare come relazione.
Ringraziamo tutti coloro che ci invieranno commenti e suggerimenti. Si prega di indirizzarli a info@osservatorionazionalescreening specificando in oggetto bibliografia sito ONS.
Scrivere di Screening
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Le 100 domande sull'HPV
Che cosa sono le 100 domande sull'HPV?
Sono tre documenti di domande e risposte sul papilloma virus umano (HPV).
Due sono rivolti sia alle utenti sia agli operatori dei programmi di screening citologico,
dei consultori e degli ambulatori vaccinali. Un documento e' rivolto ai soli operatori. I tre documenti sono i seguenti:
Alcune informazioni sull'esame per il papilloma virus (HPV): informazioni di base per le utenti
Altre informazioni sull'esame per il papilloma virus (HPV): informazioni approfondite per le utenti
Papilloma virus umano: informazioni per gli operatori
I documenti si possono scaricare dai siti dell'Osservatorio Nazionale Screening e del GISCi
Che cosa e' l'HPV?
E' un virus associato in modo causale al tumore della cervice ed e' presente praticamente in tutti i tumori invasivi. Negli ultimi anni e' diventato disponibile un test per la sua identificazione. Dal febbraio 2007 e' disponibile un vaccino.
Perche' fare le 100 domande sull'HPV?
Da gennaio 2008 e' partita la campagna di vaccinazione gratuita per le ragazze nel 12 anno di vita. Attualmente il test HPV e' raccomandato solo in alcuni contesti particolari. Pero' alla luce dei risultati degli ultimi studi sono partiti dei progetti pilota che prevedono il test HPV come test di screening.
Nel 2006 e nel 2007 il test e il vaccino HPV sono stati oggetto di una pesante campagna mediatica, non sempre corretta e non ancora sopita.
Anche oggi sia le utenti sia gli operatori degli screening si devono confrontare con domande sull'HPV, non tutte di facile risposta. A parte poche eccezioni non e' facile trovare in rete un'informazione di qualita' e in lingua italiana sul papillomavirus.
L'HPV comporta anche sfide comunicative non indifferenti legate a due tematiche difficili come le malattie sessualmente trasmissibili e i tumori. Studi recenti evidenziano che, comunque utilizzato, il test HPV tende a indurre un preciso carico d'ansia, aggiuntivo rispetto a quello legato alla diagnosi di Pap-test anormale.
Come e' nato il Progetto 100 domande?
L'Osservatorio Nazionale Screening ha tra i suoi scopi quello di promuovere la qualita' della comunicazione. Nel 2003 ha favorito la nascita del Gruppo di Lavoro Interscreening sulla comunicazione (GDLIS), che raccoglie operatori di GISCi, GISMa e GISCoR.
Tra gli obiettivi del GDLIS c'e' quello di sviluppare un'informazione di qualita' sugli screening oncologici. I primi due progetti riguardano l'HPV e lo screening del carcinoma del colon retto.
Continua a leggere il documento completo in PDF (aggiornamento di Maggio 2010)
LE 100 DOMANDE SULLO SCREENING COLORETTALE
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Che cosa sono le 100 domande sullo screening colorettale?
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versione PDF stampabile
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Perché si fa lo screening colorettale?
- Il carcinoma del colon retto (CCR) è una malattia “importante” in termini di salute pubblica: è la seconda neoplasia più frequente nelle donne e la terza nei maschi. In entrambi i sessi rappresenta la seconda causa di morte per tumore. Il 90% delle persone si ammala dopo i 50 anni.
- Lo screening con il test per la ricerca del sangue occulto fecale è associato a una riduzione della mortalità per tumore colorettale di almeno il 20%.
Perché fare le 100 domande sullo screening colorettale?
- Rispetto a quello citologico e mammografico lo screening CCR è quello più recente a livello nazionale. E sta vedendo una forte espansione, con più di 50 programmi attivi e altri di imminente apertura. Lo screening CCR presenta alcune particolarità rispetto agli altri due: è rivolto anche ai maschi e può essere attuato con due diversi test di screening.
- Inoltre, contrariamente agli altri due screening “storici” non esiste ancora un documento organico che raccolga le domande e le risposte per operatori e per utenti.
- Gli operatori dei programmi di screening CCR hanno sviluppato negli anni precise competenze nel rispondere alle domande degli utenti. La loro esperienza non è però condivisibile con i colleghi in quanto non è riflessa in documenti cartacei o elettronici. Per quanto riguarda gli utenti, gli opuscoli informativi che essi ricevono assieme agli inviti sono necessariamente concisi e non includono molte delle possibili ulteriori domande.
Come è nato il Progetto 100 domande?
- L’Osservatorio Nazionale Screening ha tra i suoi scopi quello di promuovere la qualità della comunicazione. Nel 2003 ha favorito la nascita del Gruppo di Lavoro Interscreening sulla comunicazione (GDLIS), che raccoglie operatori del GISCi, GISMa, e GISCoR
- Tra gli obiettivi del GDLIS c’è quello di sviluppare una informazione di qualità sugli screening oncologici. I primi due progetti riguardano il papilloma virus umano (HPV) e lo screening del carcinoma del colon retto.
Sono davvero 100 le 100 domande?
- No, ma continuano a crescere e potrebbero diventare molte di più. Ad esempio aggiungeremo quelle sulla rettosigmoidoscopia, un test di screening usato da alcuni dei programmi italiani.
- Inoltre “100 domande” ci piaceva molto. Usarlo è stato anche un modo per riconoscere il contributo dato allo screening da due documenti che sono stati una risorsa preziosa per molti operatori. La revisione di questi documenti è anch’essa prevista dal GDLIS.
A chi sono destinate?
- Tre documenti sono destinati sia agli utenti sia agli operatori: uno contiene le informazioni di base sullo screening CCR, un altro delle informazioni più estese e un terzo le istruzioni per l’esecuzione del test.
- Il quarto documento include informazioni specifiche per i soli operatori.
Quale è l’obiettivo delle 100 domande?
- Fornire alle utenti e agli operatori dei programmi di screening CCR una informazione di qualità sullo screening.
Che cosa vuol dire una informazione di qualità?
- Una informazione di qualità deve essere chiara, accessibile, aggiornata, basata sull’evidenza, trasparente sui propri limiti e capace di indicare ulteriori fonti di informazione. Deve inoltre identificare chiaramente i propri destinatari e obiettivi, e fornire informazioni coerenti con questi dal punto di vista grafico, dei contenuti e del linguaggio.
- Idealmente, dovrebbe essere sviluppata assieme ai destinatari, o comunque aver messo in atto un meccanismo di verifica con questi.
- Sottolineiamo però che l’informazione scritta non è mai sostitutiva di una buona comunicazione interpersonale, ma complementare ad essa.
Come sono state sviluppate le informazioni di base delle 100 domande?
- I documenti “Un semplice esame contro il tumore del colon retto” e “Istruzioni per fare l’esame del sangue occulto” derivano in gran parte dalla standardizzazione del materiale informativo del Veneto effettuata tra il 2005 e il 2006. Nel corso di quel lavoro lettere, opuscoli e istruzioni dei programmi del Veneto erano stati verificati in tre gruppi focus con utenti e riformulati da un gruppo di operatori.
- I gruppi focus sono una tecnica di ricerca qualitativa che esamina nel corso di una discussione guidata da un moderatore il maggior numero di aspetti, positivi e negativi, associati ad un argomento di cui tutti i partecipanti hanno esperienza specifica.
- Nello sviluppo dei nuovi materiali si era tenuto conto anche dei risultati di altre due indagini qualitative condotte in Veneto e in Toscana nel 2004 e 2005
Che cosa era emerso dalla prima fase del lavoro?
- I materiali esaminati erano risultati in linea di massima comprensibili e pertinenti alle esigenze degli utenti. Le informazioni epidemiologiche non sempre erano corrette. C’era una notevole disomogeneità nelle istruzioni all’esecuzione del test date dai vari centri.
- Tutti gli utenti percepivano le fasce di età come discriminanti. Molti mettevano in relazione alcuni aspetti del test (il campione unico, la scarsa quantità di feci e la mancanza di restrizioni dietetiche) con una sua presunta bassa qualità.
- Anche altri aspetti organizzativi dei programmi riflettevano la diversa percezione della qualità dello screening tra utenti e operatori.
- L’importanza di poter chiedere altre informazioni era inoltre sottolineata dalla maggior parte degli utenti.
Come sono state sviluppate le informazioni più estese per gli utenti e quelle per gli operatori?
- La prima fase del lavoro aveva identificato una serie di domande sullo screening CCR aggiuntive rispetto a quelle contenute nel materiale di base. Gli utenti avevano considerato queste domande rilevanti ma ritenevano che le risposte dovessero essere fornite a voce dagli operatori oppure che fossero disponibili in rete.
- Nell’autunno del 2006 si è riunito a Bussolengo (VR) un gruppo di operatori con esperienza diretta del contatto con gli utenti degli screening. Il gruppo ha discusso una bozza di lavoro dello screening di Milano contenente le domande poste con maggiore frequenza dagli utenti, le risposte e alcune informazioni per gli operatori. Questo materiale ha costituito la base di due successivi documenti.
- Il primo, “Altre informazioni sullo screening del colon retto”, per utenti e operatori, è stato testato in due ulteriori gruppi focus con utenti effettuati a Bussolengo (VR) e a Milano.
- Il secondo, “Screening del colon retto: informazioni per gli operatori”, è stato completato nella primavera del 2007.
- Tutti i materiali sono stati rivisti dagli altri membri del gruppo, cui è stato richiesto un particolare rigore nella verifica della correttezza dei contenuti. I documenti sono poi stati sottoposti al comitato di coordinamento e al gruppo comunicazione del GISCoR, e al GDLIS dell’Osservatorio Nazionale Screening.
Da chi è formato il gruppo di lavoro delle 100 domande sullo screening colorettale?
- È formato da 21 operatori con diversi profili professionali: amministrativi, infermieri, assistenti sanitarie, psicologi, sociologi, oncologi, epidemiologi, la maggior parte membri del GISCoR.
- Gli operatori sono coinvolti nello screening CCR con varie modalità: dal contatto diretto con gli utenti nei Front Office telefonici e negli ambulatori di 1° e di 2° livello alla gestione dei programmi di screening e alla partecipazione a progetti di ricerca.
- Il lavoro è coordinato da Carla Cogo e Grazia Grazzini.
- I membri del gruppo sono: Flavio Banovich, ULSS 4 Alto Vicentino (VI); Caterina Bonato, ASL Milano; Paola Borelli, ASL Milano; Carla Cogo, Istituto Oncologico Veneto, Padova; Lorenza Contardi, ASL Milano; Sabrina Cristini, ULSS 22 Bussolengo (VR); Anna Dina De Mezza, ASL Milano; Gemma Ferrari, ASL Milano; Angioletta Ganassini, ULSS 22 Bussolengo (VR); Anna Maria Generoso, ASL Milano; Barbara Giacominelli, ULSS 22 Bussolengo (VR); Sara Giacopuzzi, ULSS 22 Bussolengo (VR); Grazia Grazzini, CSPO Firenze; Paola Greco, ASL Milano; Rosanna Leone, ASL Milano; Daniela Luciano, ASL Milano; Gessica Martello, ULSS 22 Bussolengo (VR); Tina Moretto, ULSS 7 Pieve di Soligo (TV); Paola Penati, ASL Milano; Marcelo Scaramuccia, ASL Milano; Enrica Tidone, ASL Milano; .
Che tipo di utenti hanno partecipato ai gruppi focus?
- In totale 39 utenti hanno partecipato a cinque gruppi focus. L’età media era di 60 anni (49 il più giovane e 72 il più anziano). Il 42% era inferiore ai 60 anni. Il 36% erano maschi.
- Il 18% aveva completato le elementari, il 23% le medie inferiori, il 59% le medie superiori.
- Il 23% aveva una occupazione, il 27% erano casalinghe, il 50% pensionati.
Come proseguirà il lavoro delle 100 domande sullo screening colorettale?
- Vogliamo aggiungere una sezione di domande e risposte sulla rettosigmoidoscopia.
- Vogliamo anche esplorare con il gruppo di lavoro GISCoR del 2° livello la possibilità di standardizzare le indicazioni alla preparazione della colonscopia.
- Ci proponiamo inoltre di aggiornare regolarmente le 100 domande, a scadenze almeno annuali, o minori se necessario.
- Pensiamo anche di aggiungere una sezione per gli operatori dedicata al “come” dire le cose, cioè a riflessioni sulle competenze relazionali che mettiamo in atto quando comunichiamo con le utenti.
Come possono essere utilizzate le 100 domande sullo screening colorettale?
- Potranno essere utilizzate dagli operatori dei front office telefonici o degli ambulatori di 2° livello. I programmi di screening hanno modalità organizzative molto diversificate: per questo nella versione stampabile del documento per gli operatori verrà aggiunto uno “spazio note” in bianco.
- Le 100 domande potranno anche offrire agli utenti che ne avessero necessità informazioni più approfondite di quelle contenute negli opuscoli informativi degli screening.
Che difficoltà ha presentato questo lavoro?
- Per molti degli aspetti esaminati non esistono studi controllati che forniscono una risposta. Abbiamo quindi dovuto ricorrere alla “migliore evidenza possibile” o alle “migliori pratiche” e prendere della decisioni che fossero condivise. Si è trattato di un processo lungo e non facile.
- Abbiamo anche cercato di coniugare la correttezza dei contenuti con la loro rilevanza per i destinatari (utenti e operatori) e la loro comprensibilità da parte di questi
- È un approccio che ci ha posto continuamente il problema di scegliere: scelte lessicali, scelte tematiche (quali argomenti mantenere e quali togliere e in quali documenti), scelte riguardanti la struttura logico-organizzativa dei testi. E ovviamente abbiamo anche dovuto saper spiegare e condividere queste scelte con tutti i membri del gruppo e con i revisori esterni.
- Non è stato facile, in quanto noi operatori della sanità tendiamo a privilegiare la correttezza di quanto affermiamo rispetto alla sua comprensibilità da parte dei destinatari. La comprensibilità, in genere, tendiamo a darla per scontata, un non problema,“l’altra faccia della luna” .
Un grazie agli utenti che hanno accettato di partecipare ai gruppi focus.
Grazie alla Prof.ssa Maria Emanuela Piemontese per la revisione linguistica del testo.
Ringraziamo anche l’Assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna per averci concesso l’uso delle immagini nelle “Istruzioni per fare l’esame del sangue occulto”.
LE 100 DOMANDE SULLO SCREENING CON SIGMOIDOSCOPIA
Introduzione
Che cosa sono le 100 domande sullo screening con la sigmoidoscopia?
- Le 100 domande sullo screening con la sigmoidoscopia sono due documenti di domande e risposte sullo screening per la prevenzione del tumore dell'intestino (colon retto) fatto con un esame chiamato sigmoidoscopia (rettosigmoidoscopia).
- Un documento e' rivolto agli utenti, un'altro agli operatori dei programmi italiani che usano la sigmoidoscopia come esame di screening .
Perche' si fa lo screening colorettale?
- Perche' l'esperienza scientifica ci dice che lo screening con la sigmoidoscopia e' efficace. Si stima infatti che esso diminuisca la mortalita' per tumore del colon retto di circa il 45%.
- Il tumore del colon retto e' una malattia "importante" in termini di salute pubblica: e' il secondo piu' frequente nelle donne e il terzo nei maschi. In entrambi i sessi rappresenta la seconda causa di morte per tumore. Il 90% delle persone si ammala dopo i 50 anni.
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INFORMAZIONI PER OPERATORI
MI AVETE MANDATO UNA LETTERA
Ho ricevuto a casa la lettera dello screening: devo proprio fare la sigmoidoscopia? Non voglio fare l'esame.
- La sigmoidoscopia non e' obbligatoria, puo' fare a meno di farla.
- Noi pero' le consigliamo di farla, perche' l'esperienza scientifica ci dice che e' molto efficace.
- Come mai non vuole fare la sigmoidoscopia? Se vuole puo' pensarci un po'.
- Richiami il programma di screening per chiedere altre informazioni, anche se decide di non fare l'esame.
- Ne parli anche con il suo medico, che sapra' consigliarla.
Osservazioni per l'operatore
- Lo screening non e' obbligatorio, semmai e' un diritto, essendo incluso fra i livelli essenziali di assistenza
- Le persone sono quindi libere di decidere di partecipare o no allo screening. Noi operatori dobbiamo essere consapevoli di questo.
- Lo screening e' pero' un intervento di sanita' pubblica basato su prove di efficacia. L'evoluzione del cancro del colon retto (CCR) ha tempi lunghi ed e' spesso possibile riconoscerla in una fase precoce. Intervenire in questa fase consente di migliorare le possibilita' di guarigione.
- Su questa base noi, in quanto operatori, proponiamo lo screening.
- I programmi che utilizzano la sigmoidoscopia una tantum offrono ai non aderenti la possibilita' di aderire ad un programma con sangue occulto fecale (SOF) biennale. Questa possibilita' garantisce alle persone la possibilita' di scegliere in base alle loro preferenze. Si e' osservato che gli uomini aderiscono meno al SOF e in misura piu' levata alla RS, mentre il contrario accade per le donne.
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INFORMAZIONI PER UTENTI
- Le 100 domande sullo screening con la sigmoidoscopia - Informazioni per gli utenti - e' un documento di domande e risposte sullo screening per la prevenzione del tumore dell'intestino (colon retto) fatto con un esame chiamato sigmoidoscopia.
- Questo documento e' rivolto agli utenti delle Aziende Sanitarie che hanno attivato un programma di screening con la la sigmoidoscopia.
- La sigmoidoscopia e' un esame che permette di vedere direttamente le pareti dell'ultimo tratto dell'intestino, cioe' il sigma e il retto. In questa parte si sviluppano circa il 70% dei polipi e dei tumori. La sigmoidoscopia e' anche chiamata rettosigmoidoscopia.
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